Să o ajutăm pe Bianca!
Bianca Velichea a fost diagnosticată la Spitalul Clinic Fundeni cu o boală gravă și rară, și anume amitrofie spinală progresivă, boală care îi cauzează dureri de oase și de mușchi, pierderea echilibrului, sângerări nazale și probleme în respirație. Ce o face să se simtă mai bine este un tratament bazat pe kinetoterapie și venin de albine, dar acesta depășește din păcate posibilitățile materiale ale părinților.
Poți ajuta...
- Donând — vezi în dreapta →
- Făcând acest caz cunoscut și altor persoane
- Afișând pe site-ul tău un banner cu această campanie — vezi mai jos ↓
„Bună ziua oameni buni, numele meu e Bianca Velichea, am 17 ani și locuiesc în Valu lui Traian, jud. Constanța.
La 15 ani am fost diagnosticată la Spitalul Clinic Fundeni cu o boală gravă și rară, amiotrofie spinală progresivă, sindromul Kugelberg-Welander și al doilea diagnostic hernii intraspongiloase T11 și L14. Ce înseamnă acest diagnostic pentru mine? Am dureri de oase și de mușchi, nu mă pot urca în mijloacele de transport fără ajutorul cuiva, nu pot urca scările decât cu mare greutate, mă ridic de pe scaun sau din pat cu mare greutate, sprijinind mâinile de genunchi pentru a mă putea echilibra. Cad foarte ușor, iar căzăturile nu pot fi controlate pentru că îmi pierd echilibrul. Am dureri de cap, respir greu iar uneori rămân fără aer, am înțepături de inimă și de multe ori îmi curge sânge din nas. Boala poate evolua foarte repede și pot ajunge în scaun cu rotile.
Tot ce-mi doresc e să înving această boală crudă și grea, care mi-a luat cu ea copilăria și speranța de a trăi cu frică că azi pot să merg dar mâine nu se știe ….. chiar dacă nimeni până acum nu știe exact dacă transplantul cu celule stem mă poate ajuta. La vârsta mea, mulți visează VIITORUL dar eu nu pot visa, doar din când în când îi pun mamei mele o întrebare: MAMI CUM ÎMI VEZI TU VIITORUL??????? răspunsul e un șir lung de lacrimi care nu pot fi ascunse, dar în sufletul ei de mamă ce-o fi ????????.
Am încercat tot ce a fost posibil pentru a împiedica boala să înainteze, medicamentele prescrise de medici, leacuri băbești, licori preparate de doctori naturiști și multe dar nu m-au ajutat prea mult. Ceea ce dă unele rezultate sunt exercițiile de kinetoterapie, un regim alimentar și tratamentul naturist cu venin de albine, care e foarte dureros, dar măcar m-a ajutat. Am făcut acest tratament în vara anului trecut ajungând la 500 de înțepături de albine puse pe spate și pe picioare, mai exact pe mușchi, dar acest tratament m-a ajutat foarte mult, întărindu-mi mușchii și dându-mi mai multă forță.
Din păcate, acestea costă, iar părinții mei, care mi-au fost întotdeauna cel mai de preț suport și sprijin, nu mai au nici cea mai mică idee de unde să mai ia bani pentru tratamentele mele. Durerea bolii e și mai mare pentru că știu cât muncesc, mai ales tatăl meu și se sacrifică ei pentru mine ca eu să pot lupta cu această boală, chiar dacă de foarte multe ori ascund, prefăcându-mă să arăt ca un copil normal…..
Oameni dragi, am scris aceste rânduri în speranța că oameni cu suflet le vor citi și ne vor ajuta. Din sufletul unei fete de 17 ani care își dorește să-și trăiască adolescența, să termine liceul și al unor părinți care ar face orice pentru sănătatea copilului lor, vă cerem ajutorul. Dacă ați citit aceste rânduri, nu le treceți cu vederea, dați mesajul nostru mai departe. Din inimă vă rugăm să ne ajutați și cu informații sigure despre această boală. Mama a deschis și un cont în care orice om cu suflet mare și credință în bunul Dumnezeu poate dona pentru mine.”
Raiffeisen Bank – Agenția Valu lui Traian, județul Constanta
RON: RO 70 RZBR 0000 0600 1100 8342
EURO: RO 47 RZBR 0000 0600 1103 4655
Cod SWIFT: RZBR ROBU
Titular: Velichea Maria
Adresa: Localitatea Valu lui Traian, Str. Credinței nr. 9, Jud. Constanța
Telefon: 0727.275.667 / 0241.230.317
Cazul a fost preluat de pe blogul Biancăi.
Articole asemănătoare:
- Niciun articol asemănător
Comentarii
27 comentarii la „Să o ajutăm pe Bianca!”
Spune-ne părerea ta
Vă rog să folosiți un limbaj civilizat. Comentariile injurioase sau deplasate vor fi șterse.
Pentru a-ți alege imaginea de la avatar, fă-ți cont pe gravatar.com.
BUNA DIMINEATA ,VA MULTUMESC DIN SUFLET PENTRU POSTAREA FACUTA SI PENTRU MINE .NU AM AVUT PINA ACUM ASA UN BLOG FACUT CORECT DIN CARE SA SE INTELEAGA CA AM SI EU DREPTUL LA VIATA SA POT SA MA BUCUR DE EA CHIAR DACA SUNT ASA CUM SUNT MOMENTAN POATE VOI REUSI CU AJUTORUL LUI DUMNEZEU SI SEMENILOR SAI SA FIU SI EU AJUTATA SI INFORMATA CA BOALA SA NU MA ASEZE IN CARUT ,AM 17 ANI SI PE 21 AUGUST FAC 18 ANI .DAR AS MAI AVEA CEVA DE SCRIS NU STIU DACA TRATAMENTUL CU CELULE STEM MA POATE VINDECA SI PE MINE ??????NU AM DESTULE INFORMATII MA PUTETI AJUTA INCONTINOARE?????VA MULTUMESC ANTICIPAT CELOR CARE AU PUS SUFLET SI IN CAZUL MEU ,CU RESPECT BIANCA .
Bună Bianca!
M-am interesat un pic despre această boală de care suferi și am găsit o descriere destul de amănunțită aici:
http://psilvia.go.ro/Amiotrofie%20spinala.htm
Căutând tratament pentru această boala, am aflat că se poate trata (nu știu dacă total) prin transplant de celule stem. La primul search pe Google am găsit:
http://spinalmuscularatrophysmatherapy.com/
care este o clinică din China care face un astfel de tratament. Eventual îi poți contacta, le poți cere mai multe informații (cost, recuperare etc.)
Mai multe rezultate aici:
http://www.google.ro/search?hl=ro&q=Spinal+Muscular+Atrophy+treatment
Draga Mos NICOLAE,
Te rog sa ai grija de prietenii mei. Sa nu uiti ca au nevoie de sanatate, iubire, dragoste, fericire si bucurii alaturi de cei dragi…. Si …..CEI CE POARTA NUMELE DE NICOLETA SI NICOLAIE ,
SI PT. TOTII PRIETENII MEI SI CELOR CU SUFLET NOBIL DE PE ACEST SITE ,CU MULT RESPECT BIANCA
MULTUMESC DE RASPUNS DAR TOATE ACESTEA LEAM STUDIEAT ACUM 3 ANI DAR… NU STIU CUM AS PUTEA SA OBTIN CEVA UN ACT SAU O CERERE SCRISA UNDE???.ACUM CINEVA O PER. A INVATATO PE MAMA MEA SA DEPUNA O CERERE CATRE DIRECTIA DE SANATATE A JUD CONSTANTA PENTRU EVALUARE LA BUCURESTI ,DAR ACTELE MELE SUNT IN CURS DE VERIFICARE LA PROTECTIA COPILULUI CT SI PE 7 APRILIE VA OBTINE DIN NOU ACTELE CU PRELUNGIRE DE VALABILITATE PE 6 LUNI PINA IN LUNA AUGUST CIND VOI FI PRELUATA DE ..ADULTI .DAR MIE MIE CA DACA EU IN TIMP DE TREI ANI AM TOT CERUT AJUTOR ,INFORMATI SIGURE CE SA FAC ? CUM SA FAC RASPUNSUL A FOST CA NU ARE LEAC BOALA MEA SI TRATAMENT DECIT CHINETO ,MASAJ .CUM SEDINTELE DE CHINETO SI MASAJ SE PLATESC EU NU AM BANI PENTRU A MERGE MACAR SA FAC CEA MAI RAMAS SI NAVETA LA LICEU SUNT IN CLASA A XI A SI MIAS FI DORIT SA POT FACE ACESTE 2 LUCRURI MARI SI INPORTANTE PENTRU MINE E TOT CE MA FACE SA CRED CA MA VOI SIMTI MAI BINE ,PERIOADA DE IARNA MA AFECTAT MULT FARA SA POT FACE CEVA .DIN NOU MULTUMESC
Bianca, îți recomand să iei legătura cu o asociație / fundație.
Ei au o mult mai mare experiență legată de acte și te-ar putea ajuta.
Buna ,domnule Vlad mai am o singura intrebare la dumneavoastra ?Cum se procedeaza si ce trebuie sa fac pentru a obtine un nr de la romtelecom pentru donati ?linie deschisaprin romtelecom?va rog poate mapute-ti informa .Cu respect Bianca AR
Buna ,domnule Vlad mai am o singura intrebare la dumneavoastra ?Cum se procedeaza si ce trebuie sa fac pentru a obtine un nr de la romtelecom pentru donati ?linie deschisa prin romtelecom?va rog poate ma puteti informa .Cu respect Bianca AR
Vă recomand să luați legătura cu o asociație / fundație care vă pot ajuta în acest sens. Spre exemplu, Marian Teofan a obținut un număr de teledon Romtelecom prin ajutorul Asociației Pavel.
VAMULTUMESC DE RASPUNS DOMNULE VLAD CU RESPECT BIANCA
Mama Biancăi, Maria Velichea, femeie simpla , din comuna Valu lui Traian, scria azi, 3 Aprilie 2011: „Sunt mama unei copile de aproape 18 ani, care nu mai ştie cui şi unde să apeleze,de 3 ani incerc dar nu am gasit nici pina acum un remediu, ca boala sa fie macar stagnata daca vindecata nu pot visa ,nici macar prin vis nu cred ca acel transplant cu celule stem ar fi o minune pentru ca e vorba de sume mari de bani , dar mas multumi macar cu putinul de care nici pe acest putin nu-l pot avea . Vă roagă o mamă din suflet… Şi îi roagă pe toţi oamenii care se consideră oameni să mă ajute să pot reda o mică speranţă copilei mele care, de când a aflat de bolile care le poartă, nu mai are linişte şi nici curaj de a lupta cu viaţa. Se simte deja pierdută, abandonată de cei din jurul ei traind cu frica ca azi merge si mine nu … Eu, ca mamă, i-am dat tot ce am avut, sufletul i l-aş da dacă s-ar putea, că atât a mai rămas din mine. De când am aflat de bolile Biancăi, nu ne-a mai rămas decât să ne zbatem ca peştele pe uscat. Suntem o familie săracă nu avem casa noastra ,masina sau alte bunurii şi toată averea noastră sunt copiii, două comori pentru care mă chinui să trăiesc. Tot ce îmi doresc este să nu o văd pe Bianca într-un scaun cu rotile. Vă rog din suflet ajutaţi-mă să mă agăţ de o speranţă, nu pot trăi cu gândul la ce mi-a spus copilul meu „Mamă, nu te mai zbate… Că noi suntem prea săraci pentru aşa probleme mari. Şi când nu voi mai putea să merg, voi găsi eu o modalitate ca să nu vă mai chinui şi pe voi”. Aceste cuvinte nu cred că le pot înţelege decât mamele care au copii cu boli fără leac, mame sărace şi neinformate ca şi mine”.
Bianca are o boală genetică care îi dă puţine şanse pentru o viaţă normală. Doar că este prea săracă pentru a o putea ţine în frâu, cât de cât, cu recuperare. Terapia fizică si terapia cu venin de albine i-ar asigura o viaţă mai bună.
Are o boală cu cerificat medical de la IC Fundeni, certificat de handicap cu ce ne ajuta aceste hirti ?????????
Banii nu îi -mi ajung pentru Biancă pentru un tratament adecvat, recuperare într-o clinică specializată din România. Banii sunt prea puţini. De ce?pentru ca statul ne ia ,din salariul meu de asistent personal 460-520 cu cartile de munca in mina ,si recuperarea pentru Bianca sedintele de chineto-terapie si masaj le cumparam ,cumparam sanatatea copiilor,cu bani putini cumparam citeputin mai mult nu avem cum . Pentru că cel care are nevoie cu adevărat nu primeşte ajutorul necesar. În schimb îl primesc alţii.
ACEST SITE IMI DA CURAJUL DE A MAI INCERCA SI A DESCRIE SUFERINTA MEA POATE ,PENTRU ULTIMA DATA E FOARTE GREU PENTRU MINE SA MA TOT DESCRIU SI SA FAC PUBLIC DE 3 ANI ACELAS LUCRU .AM INCERCAT SA MUT MUNTII DIN LOC DAR NU AM PUTERE SI NICI FAM MEA NU MAI AVEM PUTEREA DE A MAI INCERCA .TIMP DE 3 ANI AM INCERCAT MULTE DE A INPEDICA BOALA SA MA AFECTEZE ,ASA CUM SUNT ALTII COPII LA VRISTA MEA DE 17 ANI SI 7 LUNI CARE SUNT DEJA IN CARUT OARE CINE SI -AR DORI ACEST BLESTEM SA MERGI SI DINTRO-DATA SA-TI IA DUMNEZEU PICEOARELE ,APOI MIINELE SI TOT CORPUL …..E O BOALA DESTUL DE COSTISITOARE DAR NUMAI CINE O ARE O POATE DESCRIE IN CUVINTE DE A FI INTELEASA CIT E DE GREU ,CHEAR DACA DE MULTE ORI TREBUIE SA ASCUND FAPTUL CA SUFAR DE ACEASTA BOALA DE FRICA SA NU FIU RESPINSA SI DE AMI PERDE DIN PRIETENII ADEVARATI SI FALSI .AM FACUT TOT FELU DE TRATAMENTE NATURISTE SI CHINETO-TERAPIE ,MASAJ DAR UN ULTIMA PERIOADA SANATATEA MEA TREBUIE CUMPARATA TOATE SEDINTELE MA COSTA BANI IAR ACUM TOTUL PARE A DECIDE DACA VOI MAI PUTEA MERGE MAI DEPARTE .ACUM AS FI DORIT SA INAINTEZ CU UN DOSAR LA DSP A JUDETULUI CT SI APOI LA BUCURESTI PENTRU EXPERTIZA DAR MA INPEDICA REINOIREA ANALIZELOR CARE TREBUIE FACUTE LA BUCURESTI (FUNDENI)IAR CERTIFICATUL DE HANTICAP CU GRAD GRAV NU ARE NICI O VALOARE CARE SA MA ASIGUR CA VOI PUTEA FACE CA DOSARUL MEU SA FIE EXPERTIZAT SI SA OBTIN UN TRATAMENT IN TARA SAU STRAINATATE ASA CUM AR TREBUI .DE ACEIA VA ROG DIN TOT SUFLETUL MEU DE COPIL (ADOLESCENT CURIND )PE 21 AUGUST INPLINESC 18 ANI VA INPLOR POATE MA PUTE-TI AJUTA SA-MI CUMPAR O RAZA DE SPERANTA SA NU AJUNG IMOBILIZATA IN CARUT ,PETRECINDU-MI CEI MAI FRUMOSI ANI FARA SA POT SA MA BUCUR DE CEI MAI FRUMOSI ANI ,TERMININDU-MI SCOALA SI DORINTA MEA E SA AJUNG UN MEDIC NEOROLOG .
Cum ai curajul sa spui atatea idiotenii pe blogul ala al tau? Mergi fetita la scoala si invata intai LIMBA ROMANA! Sau ai nevoie de bani ca sa inveti cat face 2+2 si cu ce litera incepe alfabetul. Laso dracu de vrajala sunt informat pana in dinti de tine si de boala ce o ai. Doamne ajuta sa te faci bine DAR VAI DE CAPUL TAU ca esti pe langa la tot ce inseamna gramatica Romana, sau poate nu esti romanca si esti bulgaroaica dupa semantica numelui.
fruntea sus, Bianca!!! esti o invingatoare!!! nimic nu este intamplator!!! Dumnezeu este alaturi de tine!!!
te rog, posteaza o adresa de mail sau id de messenger!!! am cate ceva sa iti trimit. cu drag, ada
BUNA ADA SI MULTUMESC DE INCURAJARI DEBINE SI SFATUL DE-A TINE FRUNTEA SUS DA ….MERG CU FRUNTEA SUS ,MA ROG LA DUMNEZEU DAR MA INPEDIC DE MULTE JOS PE PAMANT …ADRESA MEA E: biancavelichea@yahoo.com sau http://www.xfactor-antena1.net/
BUNA ADA SI MULTUMESC DE INCURAJARI DEBINE SI SFATUL DE-A TINE FRUNTEA SUS DA ….MERG CU FRUNTEA SUS ,MA ROG LA DUMNEZEU DAR MA INPEDIC DE MULTE JOS PE PAMANT …ADRESA MEA E: biancavelichea@yahoo.com sau http://www.xfactor-antena1.net
Nu sunt un expert in domeniu dar stiu ca medicina evolueaza foarte rapid. chiar daca acum poate ca nu exista tratamente foarte eficiente pentru boala aceasta vor aparea cu siguranta in urmatorii ani. iti doresc sanatate si sa reusesti sa treci cu bine peste orice piedica.
MULTUMESC MULT PENTRU INCURAJARI DE BINE DAR MEDICINA IN TARA NOASTRA CHEAR DACA EVOLUEAZA PENTRU MINE SI PENTRU MULTII COPII BOLNAVI SANATATEA NOASTRA TREBUIECUMPARATA ,DACA AI BANI DACA NU ….DEGEABA AI CERTIFICAT GRAV DE HANTICAP TOT TREBUIE SA CUMPERII SANATATE ASA CUM PROCEDEZ SI EU ,PENTRU AMI CUMPARA SEDINTELE DE CHINETO-TERAPIE SI MASAJ + RENUNT LA MULTE LUCRURI PENTRU AMI CUMPARA UN STROP DE SANATATE .CU CE NE AJUTA STATUL ROMAN ????????????CU NIMIC ,CITI COPII SE CHINUIE PENTRU A SUPRAVETUI ,SAU PARINTII ACESTOR COPII CARE SUNT INSTARE DE MULTE SACRIFICI CA EI SA SE BUCURE DE COPILARIE .E GREU DE TRAS SPERANTA CA MEDICINA EVOLUEAZA DAR SI PENTRU CEI CE AU BANI PENTRU CEI CE NU AU, E UN CHIN SAU PENTRU BOLILE RARE ASA CUM MA INCADREZ EU AM OBOSIT DE 3 ANI SA REZOLV PROBLEMA MEA DE SANATATE CE SA FAC ACUM ?????????????????AM CERUT AJUTOR APROAPE PESTE TOT CIT MAI E TIMP ? CIND ,SI POATE VOI AJUNGE IN CARUT SA MA AJUTESTATUL SI CEI CARE AU COMPETENTA DE A MA AJUTA ” AR FI PREA TIRZIU :CU UN CARUT ? NU CU UN TRATAMENT SIGUR DE A FI UN AM NORMAL ….IN URMATORII ANI E PREA TIRZIU . ASTA E RASPUNSUL MEU CARE VIL POT SCRIE IMI POARE RAU DAR SUNT FOARTE DEZAMAGITA DE MEDICINA SI MEDICI CARE AVIND SALARII MICI FAC TOT POSIBILU DE AL ROTUNJI ASTEPTIND BANI DE LA CEI NEVOIA-SI ,SARACI SI FARA SPERANTE DE A DA BANI DOAR ,DOAR A SE FACE BINE .CE NU FACE UN OM PENTRU SANATATEA LUI ??????ASTA E CONCEPTIA MEA SI IMI CER ERTARE DACA VAM JIGNIT CU RESPECT BIANCA SI INCO -DATA MULTUMESC .
BUNA BIANCA CRISTI TE SALUTA CU TOTA FAMILIA TOT CE POT SATI SPUN SA AI INCREDERE IN TINE CA OSA FIE BINE TE ROG SA MA CHEMI LA NUTA TA VREAU SATI FIU NAS ID MEU ESTE blagacristi80 sau dami un bip la0752930277 sau la0785026542 casa ne mai tinem de urat te pup dulce frumoso;
MULTUMESC TUTUROR CELOR CARE AU POSTAT PE BLOGURILE LOR SI POVESTEA MEA SCRISA UN – TRUN MIC FRAGMENT (EU SUNT BIANCA ).CITEODATA CRED CA CUVINTUL MULTUMESC E PREA SIMPLU DE SCRIS CATRE PER. CARE NU STIU CUM AS PUTEA SA LE ARAT PRIN SCRIS RECUNOSTINTA SI MULTUMIREA PENTRU AJUTORUL DARUIT DIN SUFLET SI CUVINTELOR FRUMOASE DE INCURAJARE PENTRU MINE INSEAMNA ENORM DE MULT .DIN RESPECT EU POT INLOCUI MULTUMESC CU SARUMINA TUTUROR CELOR CARE SE OPRESC O SECUNDA SI MAI MULT CITIND ,PUBLICIND SI AJUTINDU-MA INTRUN FEL CA ZILELE MELE SA FIE MAI FRUMOASE SI PLINE DE SPERANTE .
BUNA BIANCA, CRISTI TE SALUT CUM TE MAI SIMNTI SPER CA ESTI BINE. MAI UITAT DRAGA EU NU TEAM UITAT TE PUP ;
Buna!Cred ca este foarte greu pentru tine,dar si pentru mine este foarte greu sa cred ca boala ta se poate vindeca numai cu un scump tratament.Nu e deloc corect.TRATAMENTELE DE BOLI GRAVE NU AR TREBUII SA COSTE.DACA EU AS FI DOCTORITA TE AS TRATA GRATUIT.Incearca sa te duci in strainatate ca poate acolo este mai ieftin sau chiar gratuit.Eu locuiesc in spania de peste 30 de ani si aici daca este vreo urgenta de opereaza,trateaza gratis(daca este foarte grav,in cazul tau).Alta varianta este sa te tratezi tuu singura,sa te gandesti ca nu ai nimic,sa incerci sa iti ti echilibrul si sa fi optimista te poate ajuta foarte mult.
MULTUMESC PENTRU MESAJ DAR E GREU SA POT FACE CEVA PENTRU BOALA MEA , SAU BOLILE MELE DACA NU AI BANI ,CU BANI POTI CUMPARA SANATATEA SI IN TARA SI IN STRAINATATE ……AICI IN ROMANIA NOI PERSOANELE CU CERTIFICAT GRAV SI ACTE NU MAI E NIMIC GRATUIT ,SEDINTELE DE RECUPERARE SE PLATESC TOTUL SE PLATESTE .AM PRINS SI EU 2 ANI CIND PUTEAM SA MERG GRATUIT LA RECUPERARE DAR ACUM E GREU SA MAI POT FACE CEVA PENTRU A CONTROLA SI A STAGNA BOALA .ACUM PE 21 FAC 18 ANI ,UN ALT SISTEM DE ACTE ,DE COMISIE DE AMI FI SCHIMBATE ACTELE DE LA PROTECTIA COPILULUI LA ADULTI MIA LUAT APROAPE 2 LUNI SA FAC ACTE PESTE ACTE DE LA COPII LA ADULTI IAR SITUATIA NOASTRA E F F GREA MAI ALES CA ANUL ACESTA TREBUIE SA INVAT MAI MULT SI NUSTIU CUM VOI MAI FACE FATA LA TIMPURIILE PE CARE LE TRAIM .ACUM MOMENTAN NU IMI DORESC DECIT SA MA POT BUCURA DE UN TORT MARE DE ZIUA MEA SI MULTA SANATATE DE LA DUMNEZEU ASA CUM POATE EL SA MA TINA PE PAMANT ,MAS MULTUMI MACAR CU ATIT DAR …..BANI MA TIN DEPARTE DE AMI INDEPLINI ACEST VIS ……………..CU MULT RESPECT PENTRU O PERSOANA NECUNOSCUTA ,DAR CU SUFLET MARE BIANCA astept raspuns de la dum .
Bianca Velichea (Amiotrofie spinala progresiva) » Impreuna.Info
http://www.impreuna.info
NU PREA AM INTELES DIN MESAJ ( si pentru mine este greu sa cred ca boala ta nu se poate vindeca ) BOALA MEA NU EXISTA TRATAMENT DECIT RECUPERARE ,ASTA INSEAMNA MULTA MISCARE REGIM ALIMENTAR SI CREDINTA IN DUMNEZEU .TOT CE SE SCRIE CA AR EXISTA TRATAMENT IN STRAINATATE E NUMAI MINCIUNI SI BANI ARUNCATII DAR EU DACA AS FI AVUT BANI MIA -SI AS FI FACUT DEMONSTRATIV CA BOALA SA MAI INAINTEZE CU TRATAMENTE NATURISTE SI RECUPERARE .AM URMAT ACESTE TRATAMENTE +TERAPIA CU VENIN DE ALBINE DAR TOTUL SA EPUIZAT DIN CAUZA BANILOR ….
amiotrofie spinala juvenila sau sindromul Kugelberg-Welander. Debutul se face cunoscut clinic intre 1 an si 15 ani.
Mod de actiune: slabiciune generala asupra muschilor scheletici; copii au mers leganat, nu pot alerga sau urca si coboara cu dificultate scarile, cad cu multa usurinta si se ridica cu mare greutate; merg fara sprijin pentru o perioada; caruciorul cu rotile va fi necesar mai tarziu; pot aparea scolioza si contractiile de muschi; pot prezenta si spasme involuntare ale mainilor.
Prognoza: durata de viata general neafectata.
La vrista mea tot ce-mi doresc : e să înving această boală crudă și grea, care mi-a luat cu ea copilăria și speranța de a trăi cu frică că azi pot să merg dar mâine nu se știe ….. chiar dacă nimeni până acum nu știe exact dacă transplantul cu celule stem mă poate ajuta. La vârsta mea, mulți visează VIITORUL dar eu nu pot visa, doar din când în când îi pun mamei mele o întrebare: MAMI CUM ÎMI VEZI TU VIITORUL??????? răspunsul e un șir lung de lacrimi care nu pot fi ascunse, dar în sufletul ei de mamă ,de 4 ani caut un raspuns ……….
S-a vrei s-a mergi mai departe in ciuda greutatilor cu care te confrunti in viata este adevarata incercare fata de care trebuie sa te arati dispus. Sa vrei sa mergi mai departe cand ai o dizabilitate poate fi si mai dificil. Insa nu trebuie sa te simti diferit ori neputincios daca ai o dizabilitate , pentru ca nu esti singurul om cu dezabilitati .. asta e un citat foarte bun pregatit pentru morala vietii mele de adolescent.