Din jurnalul Selenei:
„De la 2 ani și 6 luni, copilăria Selenei a însemnat cure de chimioterapie, puncții medulare și lombare, zeci de drumuri la spital și multe, multe analize. Cu toate acestea deși spune că s-a săturat și nu mai vrea niciodată la spital se bucură de fiecare zi de la Bunul Dumnezeu.
Este o fetiță tare cuminte. Așteptam cu nerăbdare să treacă ultimele luni din tratamentul cu citostatice și să ne pregătim de gradi, să putem spune că am trecut cu bine de această încercare.
Însă, după o intervenție la obrăjorul drept ce părea în prima fază abcces, apoi nodul și care s-a dovedit a fi o formațiune tumorală - infiltrație leucemică, globulele roșii au început să scadă. Noi așteptam să reluăm tratamentul cu citostatice însă d-na doctor ne-a chemat la o puncție medulară și vestea pe care nu creadeam că o vom mai auzi vreodată ne-a făcut să tremurăm! Selena a făcut recădere medulară și extramedulara a salvarea noastră, transplantul de celule stem la un centru medical din străinătate. Acesta nu se poate realiza în România pentru că la noi se poate efectua numai transplant de donator înrudit, iar la noi nu este nimeni din familie compatibil.
Chiar acum o perioadă vorbeam cu cineva despre faptul că aș vrea să pun câteva rânduri pe acest blog, însă ceva mă reținea și mă tot gândeam să aștept să treacă toată perioada de tratament, acum însă nu pot să vă spun că Selena este bine așa cum ne-am dorit, așa cum am sperat, vă spun că Selena a început din nou chimioterapia pentru recidivă, că nu coboară din pat, vrea acasă și tresare de fiecare dată când se deschide ușa. Stă zi și noapte numai pe picioarele mele, iar ochișorii ei sunt mai triști că niciodată.Am montat cateterul venos central încă din prima zi de chimioterapie, căci după o săptămână de analize cu greu Selenei i se mai putea găsi vreo venă. Devine isterică de-a dreptul când este vorba de branula, iar la intervenția de la obrăjor a fost nevoie să o adoarmă cu gaz să-i poate prinde o venă și aceea la picioruș.
Îmi spune că mă iubește și de aia stă nemișcată să i se facă tratamentul că nu vrea să mă supere.
Are acum 4 ani și 6 luni și întrebând-o la ce să gândește când stă la mami pe picioare îmi spune că visează să nu mai stea aici la spital niciodată. Important este să răspundă la tratamentul pe care l-am început și apoi să găsim în cel mai scurt timp posibil donator în registrul internațional.
Ne așteaptă un drum lung însă Selena va lupta și va învinge de data acesta pentru totdeauna. Când pleacă tati de la noi îmi spune un secret” că-l iubește prea mult și-i vine să plângă că nu poate să stea cu noi, pe care trebuie să i-l transmit eu. Am credința că vom învinge în acestă luptă!
Mulțumim tuturor celor care ne-au ajutat până acum și tuturor celor care ne vor ajuta! Dumnezeu să ne ajute tuturor! Orice ajutor oricât de mic este binevenit!”
Mai multe pe blogul Selenei.
Mă numesc Huruială Daniel Alin și aș vrea să împărtășesc lumii întregi povestea mea. Am 25 de ani și locuiesc în satul Viașu, comuna Pătulele, județul Mehedinți.
Încă de la naștere am fost un copil “mai special”. Părinții și-au dat seama că am ceva deoarece nu vream să mănânc nimic și m-au crescut cu lapte praf pentru a mă dezvolta. Nimeni nu și-a dat seama ce am până la vârstă de nouă ani.
Oboseam la cel mai mic efort și mi se învinețeau buzele la frig. La vârsta de nouă ani părinții mei au hotărât să mă ducă la un medic la București pentru a-mi face niște analize. Acolo, doctorii mi-au descoperit că am o malformație cardiacă cianogenă complexă. Am fost internat și mi s-a spus că trebuie să fiu operat.
Am fost operat de domnul profesor Ion Socoteanu, care mi-a făcut o operație ajutătoare, punându-mi un șunt pe artera pulmonară dreaptă, spunându-mi că va mai trebui să mai fac una peste un an dar domnul profesor s-a mutat la Timișoara iar eu am mers la control din 6 în 6 luni și medicii de acolo mi-au zis să mai aștept până vine o echipă de medici din străinătate și mă vor contacta. Și așa au trecut 16 ani…
Eu m-am simțit mai bine după operație făcând naveta 8 km pe jos la școală. De un an stare mea de sănătate a început să devină din ce în ce mai precară având amețeli permanente, țiuit în urechi, obosesc foarte mult pot să spun că viața mea nu mai este una normală la mine totul este limitat.
Descurajarea a venit probabil și din partea medicilor care au spus că nu pot fi operat în România, cel mai probabil în străinătate dar posibilitățile financiare ale familiei noastre nu ne permit a merge atât de departe fără sprijin din altă parte. Până acum însă toți sunt rezervați asupra șanselor mele de a fi operat în țară nimeni nu ne-a spus că se poate rezolva ceva.
Am trimis analizele mele la mai multe clinici în străinătate (Istanbul, Viena, Germania) și mi-au confirmat că am nevoie de un transplant de inimă. Am terminat un liceu, o facultate la Lugoj cu specializarea economia turismului și comerțului în anul 2009. Mi-ar fi plăcut să mă angajez în acest domeniu dar din cauza bolii toate visele mi s-au spulberat.
Am o pasiune pe care vreau să o spun tuturor și anume porumbeii. Am fost înscris în anul 2006 pânp în 2009 la F.C.P.R Mehedinți dar am renunțat la acest sport deoarece boala mea a început să se agraveze și nu am mai putut mă ocup de ei. Sunt un mare fan al echipei Steaua și trăiesc cu speranța că o stea norocoasă va străluci din nou și pentru mine. Sunt optimist și cu ajutorul bunului Dumnezeu cred că voi învinge boala și voi deveni un om normal ca toți ceilalți să mă pot bucura și eu de viață.
Din păcate, operația în străinătate costă 100.000 euro iar ziua de spitalizare este de 1000 euro – bani peste măsura posibilităților noastre – dar sunt sigur că o să primesc sprijin financiar din partea unor oameni cu suflet, care au trecut prin suferințe ca și mine.
„Sunt Daniela, sora Cristinei. Cu o ultimă fărâmă de coerență voi încerca să vă spun povestea surorii mele. Sper că prin acest blog vom reuși să strângem banii care o despart pe sora mea de un sfârșit tragic.
Sora mea, Cristina, are 42 de ani. A fost mereu o femeie veselă și puternică. S-a căsătorit la 21 de ani și și-a dorit mereu un copil. Din păcate, din motive medicale, acest lucru nu a fost posibil. Mă gândesc că planul lui Dumnezeu era altul. Voia să ofere o familie unui copil dintr-un centru de plasament și a reușit. Cristina a adoptat un copil. Am vizitat împreună o grămadă de centre de plasament, dar fără succes. În final, am ajuns la spitalul de copii Cotroceni. În acest loc erau îngrijiți copiii bolnavi din centrele de plasament. Într-un pătuț, Cristina a văzut un băiețel trist, cu lacrimi în ochișori, în vârstă de un an și jumătate. A întrebat despre starea lui de sănătate și i s-a spus că este un copil cu foarte multe probleme și cu puține șanse. I s-a părut nedreaptă soarta copilului. De ce puține șanse? Un copil așa de mic? A început procesul de adopție a copilului pentru a merge cu el la medici și a căuta o soluție.
Într-un an a reușit să obțină actele pentru adopție. În tot acest timp a luptat pentru a reuși să vindece copilul și să-i ofere o familie. De atunci totul în lumea ei a devenit acest copil. Nu-și dorea decât ca viața lui să fie frumoasă, să fie iubit. Nu exagerez când spun că vedea prin ochii acestui copil, respira cu ajutorul lui și lupta numai pentru el. Ne spunea mereu că viața ei nu ar fi avut sens dacă nu ar fi existat acest copil.
Coșmarul a început când Cristinei i-a fost descoperită o tumoră pe creier. A fost operată la Bagdasar Arsene. După operație neurochirurgul ne-a spus că este vorba despre o tumoră gigant malignă care nu a putut fi extirpată complet. În opinia dânsului, sora mea mai avea de trăit maxim un an. De atunci totul este întunecat pentru noi și nu reușim să ieșim din acest întuneric. În urma examenului histopatologic realizat la Institutul Victor Babeș ne-au spus că este vorba de gliosarcom, o boală foarte agresivă și fără speranțe de a fi tratată în România.
În luna iulie a anului trecut starea Cristinei a devenit foarte gravă. Privea în gol, era pierdută. Nu mai era acea persoană sensibilă pe care o cunoscusem. Am internat-o la I.O.B. pentru radioterapie și tratament. Am încercat o grămadă de tratamente și starea ei s-a mai îmbunătățit. În luna decembrie a anului trecut am aflat că tumora s-a extins. De când a aflat de boala ei îmi spune îmi fiecare zi să am grijă de băiat. Să nu-l cert, să-l mângâi în fiecare zi și să-i spun că ea îl veghează de sus. Plânge și spune că cel mai tare o doare că nu mai poate să trăiască măcar 4 ani așa încât să împlinească și băiatul 18 ani. Își încalcă promisiunea că-l va face cel mai fericit copil, că va fi alături de el mereu.
Este cumplit să știi că viața surorii tale atârnă de o sumă de bani. O sumă care poate nu-i mare pentru alții, dar pentru noi este imensă. Spitalul Medical Park din Turcia ne-a oferit o speranță în cazul Cristinei. Operația împreună cu transportul medicalizat la clinica din Istanbul costă în jur de 25.000 de Euro.
Sper din suflet să găsim sprijin în cei care citesc povestea Cristinei și să o ajutați să meargă mai departe. Ajutorul dumneavoastră îi mai poate oferi o șansă la viață. Cu multe speranțe am scris aceste rânduri și vreau să mulțumesc tuturor celor care ne vor da o mână de ajutor.”
„Dorim să aducem la cunoștință dumneavoastră cazul dramatic și traumatizant prin care trece Olteanu George, un tânăr din Brașov în vârstă de 29 de ani. Încă de la naștere suferă de o boală evolutivă nemiloasă care i-a marcat viață, lăsându-și urme adânci în existența să până acum. La vârsta de 5 luni în urmă unor analize i s-a pus diagnosticul dureros de SINDROM AMIOTROFIC NEUROGEN SPINAL DEGENERATIV sau în termeni științifici (KUNGELBERG WELANDER WOHLFART DISEATSE – o formă a distrofiei musculare). Apoi pentru el a urmat o perioadă foarte grea și traumatizantă cu fel de fel de tratamente recuperatorii, analize și proceduri care i-au traumatizat profund viața.
Copilărie nu prea a avut și a petrecut-o mai mult prin spitale și printre medici. Viață l-a călit și l-a maturizat de mic, transformându-l într-un mic luptător. În urma tuturor acestor proceduri a reușit să recupereze, a mers pe picioare destul de greu până la vârsta de 11 ani când boala a evoluat și l-a țintuit într-un scaun cu rotile.
În tot acest timp a mers la școală și urmat studiile. Din anul 2004 lucrurile s-au complicat și au devenit dramatice, boala a evoluat și de data aceasta i-a atacat plămânii. În urma stărilor sale de rău profunde i s-au făcut analize amănunAțite și s-a constatat că suferă de BRONȘECTAZIE.
Poate vă întrebați în ce constă această boală – mușchii plămânilor s-au distrofiat la bază de jos și în loc să primească aer, acolo se umple cu secreție care de la câteva grame a ajuns la 5 pahare. Această secreție, care se acumulează sistematic în timp, dacă nu ar scoate-o l-ar asfixia și ar muri. Artificial este foarte greu de scos și așa că face o terapie rudimentară la care îl ajută mama sa. El stă întins în pat cu fața în sus, bagă și scoate aerul ca într-un seeker, iar mama sa apasă pe partea abdomenului drept. Această terapie durează între 6 și 12 ore, uneori chiar 2 zile. Tușește aproape continuu până scoate totul. Este epuizant nu are timp de masă de somn de nimic. În clipele acelea când se apucă să ascotă secretile se simte transfigurat, ca un luptător care-și pune în joc titlul său, viața sa. Dacă își face terapia bine își apără titlul-viața își castigă dreptul să mai trăiască. Este foarte riscant ce face dar acesta terapie este momentan tot ce poate să facă având acordul medicilor. De când a început acest tratament acum 6 ani trăiește într-o încordare și o tensiune continuă, a fost călit în focul luptei pentru viață și totodată și mama sa care stă tot timpul lângă el. Mereu a fost într-o căutare oarbă de a găsi o rezolvare a bolii de bază, odată cu rezolvarea ei s-ar fi estompat de la sine și celelalte boli și suferințe care descend din boala de bază.
Are 2 variante pentru a se putea vindeca – prima ar fi transplantul de celule stem pe baza căruia a început să facă demersuri disperate către diferite persoane, televiziuni locale și naționale. A reușit să strângă suma de 28.000 de euro pentru un singur transplant. S-a întâlnit cu medicul din China cu cu care a purt a purtat o discuție. Concluzia a fost una pozitivă însă, din cauza distanței foarte mari, transportul ar putea fi fatal. Unii medici consideră că ar putea zbura, alții nu. A doua variantă ar fi medicamentul IPLEX care este atestat și legalizat de forurile mondiale de medicină, tratamentul care însă costă 80.000 de dolari anual. Acest tratament constă într-o injecție ce se administrează zilnic. Tratamentul îl va ajuta cu recuperarea fizică, îl va ridica din scaunul cu roțile, dar în primul rând îi salvează plămânii.
El are nevoie de ajutorul dumneavoastră, orice donație este foarte importantă. Este foarte greu în aceste timpuri tulburi să poți strânge o sumă pentru un medicament. El are încredere că va fi bine dacă va face acest tratament ce îi poate reda viața și puterea de a fi de folos societății în care trăiește. Dacă nu va face acest tratament boala va evolua și totul va culmina cu decesul său. El vrea să trăiască, luptă să trăiască, vrea să poată fi de folos celor care au nevoie de ajutorul său. De la inimă la inimă. Ajutați-l vă rugăm.
Vă mulțumim!”
„Bună ziua oameni buni, numele meu e Bianca Velichea, am 17 ani și locuiesc în Valu lui Traian, jud. Constanța.
La 15 ani am fost diagnosticată la Spitalul Clinic Fundeni cu o boală gravă și rară, amiotrofie spinală progresivă, sindromul Kugelberg-Welander și al doilea diagnostic hernii intraspongiloase T11 și L14. Ce înseamnă acest diagnostic pentru mine? Am dureri de oase și de mușchi, nu mă pot urca în mijloacele de transport fără ajutorul cuiva, nu pot urca scările decât cu mare greutate, mă ridic de pe scaun sau din pat cu mare greutate, sprijinind mâinile de genunchi pentru a mă putea echilibra. Cad foarte ușor, iar căzăturile nu pot fi controlate pentru că îmi pierd echilibrul. Am dureri de cap, respir greu iar uneori rămân fără aer, am înțepături de inimă și de multe ori îmi curge sânge din nas. Boala poate evolua foarte repede și pot ajunge în scaun cu rotile.
Tot ce-mi doresc e să înving această boală crudă și grea, care mi-a luat cu ea copilăria și speranța de a trăi cu frică că azi pot să merg dar mâine nu se știe ….. chiar dacă nimeni până acum nu știe exact dacă transplantul cu celule stem mă poate ajuta. La vârsta mea, mulți visează VIITORUL dar eu nu pot visa, doar din când în când îi pun mamei mele o întrebare: MAMI CUM ÎMI VEZI TU VIITORUL??????? răspunsul e un șir lung de lacrimi care nu pot fi ascunse, dar în sufletul ei de mamă ce-o fi ????????.
Am încercat tot ce a fost posibil pentru a împiedica boala să înainteze, medicamentele prescrise de medici, leacuri băbești, licori preparate de doctori naturiști și multe dar nu m-au ajutat prea mult. Ceea ce dă unele rezultate sunt exercițiile de kinetoterapie, un regim alimentar și tratamentul naturist cu venin de albine, care e foarte dureros, dar măcar m-a ajutat. Am făcut acest tratament în vara anului trecut ajungând la 500 de înțepături de albine puse pe spate și pe picioare, mai exact pe mușchi, dar acest tratament m-a ajutat foarte mult, întărindu-mi mușchii și dându-mi mai multă forță.
Din păcate, acestea costă, iar părinții mei, care mi-au fost întotdeauna cel mai de preț suport și sprijin, nu mai au nici cea mai mică idee de unde să mai ia bani pentru tratamentele mele. Durerea bolii e și mai mare pentru că știu cât muncesc, mai ales tatăl meu și se sacrifică ei pentru mine ca eu să pot lupta cu această boală, chiar dacă de foarte multe ori ascund, prefăcându-mă să arăt ca un copil normal…..
Oameni dragi, am scris aceste rânduri în speranța că oameni cu suflet le vor citi și ne vor ajuta. Din sufletul unei fete de 17 ani care își dorește să-și trăiască adolescența, să termine liceul și al unor părinți care ar face orice pentru sănătatea copilului lor, vă cerem ajutorul. Dacă ați citit aceste rânduri, nu le treceți cu vederea, dați mesajul nostru mai departe. Din inimă vă rugăm să ne ajutați și cu informații sigure despre această boală. Mama a deschis și un cont în care orice om cu suflet mare și credință în bunul Dumnezeu poate dona pentru mine.”
Raiffeisen Bank – Agenția Valu lui Traian, județul Constanta
RON: RO 70 RZBR 0000 0600 1100 8342
EURO: RO 47 RZBR 0000 0600 1103 4655
Cod SWIFT: RZBR ROBU
Titular: Velichea Maria
Adresa: Localitatea Valu lui Traian, Str. Credinței nr. 9, Jud. Constanța
Telefon: 0727.275.667 / 0241.230.317
Cazul a fost preluat de pe blogul Biancăi.